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Bébés guerriers,
extra-ordinaires
Maria MONTESSORI
« Libérez le potentiel des enfants, et vous transformerez le monde avec lui. »
Durant deux ans à l'hôpital Necker, j'ai rencontré de nombreuses familles qui avaient toutes un discours similaire. L'annonce d'une maladie rare, d'une pathologie, ou encore d'une malformation est un véritable choc émotionnel, un bouleversement familial, d'autant plus quand les conséquences qui en découlent nécessitent des dispositifs médicaux au domicile pour pouvoir quitter l'univers hospitalier.
Seulement, quand on parvient au fil du temps à envisager un avenir plus serein, c'est là que tout nous ramène à cette différence qui nous cause bien des soucis dans notre société actuelle: impossibilité de trouver un mode de garde; une crèche, une assistante maternelle ou même de faire garder son enfant par un proche qui ne se sent pas de gérer de tels dispositifs et ne veut en assumer la responsabilité .. Un des deux parents le plus souvent n'a donc pour seule option que de stopper son activité professionnelle pour s'occuper à plein temps de son enfant..
La création de ce projet qui m'est si cher s'adresse bien entendu à tous les bébés mais il me semblait indispensable de spécifier que tous les soins de bien-être que je propose s'adressent AUSSI à tous ces bébés différents. Ces bébés guerriers, ces bébés extra-ordinaires, ces bébés aux super-pouvoirs comme je les appelle .. Ceux qui sont nés prématurés, ceux qui se battent pour la vie, ceux qui passent même parfois la majeure partie de leur temps dans un lit d'hôpital, ceux qui ne quittent presque jamais leur maison car cela demande tant d'organisation à chaque sortie du fait de leurs dispositifs médicaux, ceux qui ont une sonde naso-gastrique ou encore un bouton de gastrostomie pour les aider à s'alimenter, ceux qui ont une trachéotomie pour pouvoir respirer, ceux qui présentent des malformations au niveau du visage dont les parents ne les exposent que très peu au monde extérieur pour s'éviter les regards qui blessent et qui renvoient toujours à la maladie et à la différence face au monde ..
C'est l'une des raisons essentielle qui m'a poussée à créer mon entreprise. Je voulais pouvoir vous offrir à VOUS, chers parents de ces enfants formidables et si courageux dont vous vous occupez avec tant d'amour et de tendresse, des moments où vous vous sentirez comme tous les autres .. Car vous aussi vous avez le droit à ces moments-là, et ô combien ils vous sont nécessaires et précieux pour vous ressourcer..
Alors voilà, si je peux contribuer à moindre échelle certes mais à ma manière, à vous montrer que oui vous avez toute votre place avec votre enfant dans cette société qui a tant d'efforts à faire face à l'inclusion de la différence et du handicap, ce sera avec un immense plaisir que vous serez les bienvenus dans chacune de mes prestations.
J'ai d'ailleurs une pensée particulière pour tous ces bébés que j'ai rencontré et qui ont marqué ma vie professionnelle à jamais..
Héloïse, Henry, Lou, Rafaël, Vladimir, Aglaé, Rosie, Shaïdy, Kiminou, Owen et vos parents respectifs.. C'est à moi de vous remercier aujourd'hui. Merci de m'avoir tant appris, merci pour ces si belles leçons de vie que vous m'avez transmises.. C'est grâce à vos témoignages, grâce à tous nos échanges que je souhaite justement aujourd'hui vous rendre hommage à travers cette entreprise.
Quant à vous chers parents que je ne connais pas encore, sachez que vous n'êtes pas seuls.. Les syndromes rares de l'enfant regroupent tellement de maladies si peu connues en France qui mériteraient tant d'être davantage mises en lumière.. J'ai bien évidemment une pensée pour les bébés atteints de la séquence de Pierre Robin, du syndrome CHARGE ou encore du syndrome de Treacher-Collins et tant d'autres.. Sachez chers parents, que mon entreprise vous accueillera à bras ouverts pour prodiguer à vos enfants des soins de bien-être afin que vous puissiez mettre pause le temps d'un instant, et savourer ces petits instants de bonheur qui vous rappelleront ô combien vous êtes des parents comme les autres.. Partage, tendresse, bienveillance et douceur seront au rendez-vous de chacune de nos rencontres.
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